Journée mondiale de la santé mentale 2026 : pourquoi il faut enfin écouter ceux qui savent

Pourquoi ce thème compte

Pendant longtemps, la place laissée aux personnes concernées dans les grandes réunions ou les campagnes publiques a ressemblé à de la figuration. On leur tendait le micro quelques minutes pour partager un parcours souvent difficile, puis les portes se refermaient au moment de trancher les budgets, d’orienter les réformes ou d’aménager les structures de soin. L’OMS le résume ainsi : trop souvent, ces personnes sont invitées à raconter leur histoire, mais écartées des décisions.



L’édition 2026 marque donc un changement de cap. Le slogan « Rien sur nous sans nous », issu du mouvement des droits des personnes handicapées et repris par l’OMS, résume l’enjeu : passer de l’écoute polie à une implication concrète. Cela vaut pour la création des dispositifs de soutien comme pour l’évaluation de ce qui fonctionne, ou non, sur le terrain.

Ce que signifie « l’expérience vécue »

Pour l’OMS, l’expérience vécue est ce qu’une personne a elle-même traversé, surtout lorsque cela lui donne une connaissance que ne possèdent pas celles qui en ont seulement entendu parler ou l’ont étudiée. Concrètement, c’est le savoir acquis en affrontant un problème de santé mentale, en cherchant des repères, en se heurtant aux démarches administratives, en essayant différents parcours de soin, ou en n’ayant pas pu accéder à l’aide nécessaire.

Ce savoir ne s’acquiert pas uniquement par la formation professionnelle ou la recherche. Les personnes concernées peuvent repérer ce que les soignants et les décideurs négligent parfois : la rigidité d’un protocole, le sentiment d’être dépossédé de sa dignité, ou ces détails pratiques qui découragent de prendre rendez-vous. Leur regard permet de concevoir des services mieux adaptés à la réalité du quotidien.

Une précaution cependant : personne ne peut parler au nom de tous. Une dépression, une schizophrénie ou un trouble anxieux ne se vivent pas de la même façon selon le milieu social, l’âge ou l’entourage. C’est cette diversité qu’il faut intégrer.

Participer ne veut pas dire témoigner

Selon l’OMS, une implication réelle consiste à créer les conditions pour que les personnes concernées puissent influencer les décisions, concevoir les services avec les professionnels, renforcer les approches portées par les pairs, lutter contre la stigmatisation et renforcer la responsabilité des institutions envers elles.

Quand cette implication est réelle, les systèmes de santé mentale ont plus de chances de devenir centrés sur la personne, fondés sur les droits et attentifs aux besoins exprimés. L’OMS demande ainsi aux gouvernements, aux systèmes de santé et aux organisations de traiter les personnes concernées comme des partenaires à égalité, de l’élaboration des politiques à leur évaluation.

Les données de l’OMS révèlent un décalage

Sur le papier, tout le monde s’accorde sur l’importance du dialogue. Dans les faits, l’Atlas de la santé mentale 2024 de l’OMS montre que la participation à égalité reste l’exception plutôt que la règle. Voici ce que rapportent les pays ayant répondu à l’enquête :

• 37 % ont associé des personnes concernées aux formations en santé mentale destinées aux professionnels de soins primaires.
• 45 % déclarent une collaboration continue avec ces personnes et avec les associations de familles ou d’aidants, pour planifier, mettre en œuvre ou suivre les services.
• 59 % indiquent que leur législation sur la santé mentale a été élaborée en consultation avec elles.
• 80 % des pays dotés d’une politique ou d’un plan de santé mentale affirment l’avoir élaboré en consultation avec elles.

Ces chiffres dessinent un paradoxe. La consultation est fréquente lorsqu’il s’agit de grandes orientations. Elle l’est beaucoup moins pour la formation des soignants, un domaine où à peine plus d’un pays sur trois y a recours.

La fin des longs séjours en institution devient une urgence

L’une des priorités les plus fortes des personnes concernées est de passer des établissements psychiatriques de long séjour à des soins de proximité, centrés sur la personne. L’OMS rappelle que les institutions ont tendance à isoler et sont trop souvent associées à des soins de mauvaise qualité, à la contrainte et à des atteintes aux droits humains. Beaucoup de personnes veulent se soigner tout en continuant à vivre au sein de leur communauté, entourées de leurs proches. L’OMS annonce d’ailleurs la publication prochaine d’orientations pratiques sur la désinstitutionnalisation.

Le rythme de cette transition est trop lent :

• Environ 9 % des pays seulement (un sur dix) ont achevé le passage d’un modèle fondé sur l’institution à des soins communautaires.
• Plus de la moitié (53 %) en sont encore aux premières étapes.
• Près d’une admission sur deux (49 %) en hôpital psychiatrique se fait sans le consentement de la personne.
• Plus d’un séjour sur cinq (23 %) dépasse un an.

Désinstitutionnaliser ne consiste pas à fermer des portes en laissant les gens seuls. Cela suppose une réorientation soigneusement planifiée du financement, des services et des soutiens, pour que chacun puisse vivre dignement dans sa communauté, faire ses propres choix et rester lié à ses proches. Cela passe par du logement, de l’éducation, un accès à l’emploi et un accompagnement social.

Changer de méthode : comment passer aux actes

Pour aider les décideurs, l’OMS s’appuie sur son cadre pour l’engagement significatif des personnes vivant avec des maladies non transmissibles ou des problèmes de santé mentale et neurologiques. Les principales pistes sont les suivantes :

• Associer les personnes concernées dès le début d’un projet et tout au long de celui-ci, pas seulement pour valider des choix déjà faits.
• Soutenir les approches de pair-aidance, où des personnes ayant traversé des épreuves similaires accompagnent celles qui les vivent aujourd’hui.
• Les intégrer comme partenaires à égalité dans l’élaboration des politiques, la conception des services, leur mise en œuvre et leur évaluation.
• Développer dans la communauté les soutiens concrets autour du soin : logement, éducation, travail et accompagnement social.

Lorsque cette coopération s’installe dans la durée, les systèmes de santé mentale ont plus de chances d’être centrés sur la personne et attentifs à ses besoins.

Redonner le pouvoir aux personnes concernées

La Journée mondiale de la santé mentale 2026 dépasse le cadre d’une simple campagne d’information. Elle invite à reconnaître l’expertise de celles et ceux qui vivent ces situations et à leur donner une réelle capacité d’action. Cela demande de l’écoute, mais surtout une volonté politique de partager les décisions et les responsabilités.