Maladies rares c’est la journée internationale aujourd’hui

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C’est aujourd'hui que se tient dans 25 pays dont la France la seconde journée internationale des maladies rares (près de 7000)  se tient aujourd’hui en France et dans 25 pays. En France, près de trois millions de français sont touchés par une maladie rare. Pour la définir, une maladie rare est une maladie qui ne touche qu’un français sur 2000 soit pour la France quelques 30.000 personnes atteintes.

Au cours de cette journée seront organisé des conférences et des actions visant à sensibiliser les personnes à ces maladies qui n’en touchent que quelqu’un, et qui sont la plupart du temps totalement méconnu de la plupart d’entre nous, sauf pour certaines qui ont eu le feu des projecteurs comme les myopathies avec le Téléthon ou la mucoviscidose (rappelons nous de Grégory Lemarchal).

Sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, un premier Plan national maladies rares a été mis en place pour la période 2005-2008 qui visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Un nouveau Plan est en cours d’élaboration.

Si vous souhaitez en savoir un peu plus, rendez-vous sur le site de l’Association Alliance Maladies Rares :
Maladies Rares le saviez-vous

 
chabot thierry
chabot thierry
Passionné par les ordinateurs depuis son premier PC-1512, il est l'auteur principal des articles concernant Internet, les OS et les moteurs de recherches. Il répond souvent sur les forums avec le pseudonyme Cthierry pour proposer des solutions.

 
 
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